julio 2023
Vol. 7, No. 15, 87-99
https://doi.org/10.53877/rc.7.15.2023070109
Revista multidisciplinaria
e-ISSN: 2602-8247
www.retosdelacienciaec.com
CALIDAD DE VIDA DE PADRES CON HIJOS CON
ENFERMEDADES ONCOLÓGICAS
QUALITY OF LIFE OF PARENTS WITH CHILDREN WITH
ONCOLOGICAL
Jenny Angélica Almeida Maldonado
1
Gabriela Lorena Abril Lucero
2
Jhosselin Nicole Rubio Andrade
3
Diana Carolina García Ramos
4
Recibido: 2023-03-10 / Revisado: 2023-04-22 / Aceptado: 2023-05-15 / Publicado: 2023-07-01
RESUMEN
El cáncer es una enfermedad a nivel mundial influye negativamente en la vida de los
pacientes y su familia, en la mayoría de los casos la preocupación y el cuidado es para el
paciente, el objetivo de esta investigación es comprender las vivencias sobre la calidad de
vida que construyen los padres de familia con hijos con enfermedades oncológicas. Se utilizó
la metodología cualitativa con la respectiva unidad de análisis de las vivencias de los padres,
desde el estudio fenomenológico basado en la recolección de datos a través de la entrevista
semiestructurada a 8 padres externos e internos del hospital oncológico, resaltando la
recopilación de datos desde la codificación axial. Los resultados indican que hay factores que
influyen en la calidad de vida de los padres desde las vivencias que han dejado emociones
positivas y desesperanzadoras frente a las responsabilidades de la enfermedad de sus hijos,
familia, salud física, economía, prioridades personales y apoyo psicológico. En el estudio se
evidencio que los padres de familia con hijos con cáncer dieron cambios en su vida a nivel
personal y familiar, además enfatizaron en la necesidad de ser acompañados en la contención
emocional para ayudar a llevar la enfermedad a su hijo.
Palabras Clave: calidad de vida, cáncer, padres, vivencias.
1
Licenciada en Psicología General de la Compañía de las Hijas de la Caridad. Ecuador. E-mail:
angylibertad86@gmail.com / ORCID: https://orcid.org/0009-0008-3190-9416
2
Docente Investigadora en la Facultad de Ciencias de la Salud y Bienestar Humano. Universidad Indoamerica.
Ecuador. E-mail: gabrielaabril@uti.edu.ec / ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0233-6651
3
Docente Investigadora en la Facultad de Ciencias de la Salud y Bienestar Humano. Universidad Indoamerica.
Ecuador. E-mail: diana.abril@ute.edu.ec / ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5405-3680
4
Psicóloga clínica. Docente Investigador en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Tcnica de
Ambato. Ecuador. E-mail: dc.garcia@uta.edu.ec / ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6005-4532
Forma sugerida de citar: Almeida-Maldonado, J. A., Abril-Lucero, G. L., Rubio-Andrade, J. N. y García-Ramos,
D. C. (2023). Calidad de vida de padres con hijos con enfermedades oncológicas. Revista Científica Retos de
la Ciencia. 7(15). 87-99. https://doi.org/10.53877/rc.7.15.2023070109
Calidad de vida de padres con hijos con enfermedades oncológicas
Retos de la Ciencia. 7(15), 87-99.
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ABSTRACT
The disease of cancer at a global and national level negatively influences the lives of patients
as well as their families, in most cases, the concern and care are for the patient. Therefore,
the general objective of this research is to understand the experiences of the quality of life that
parents with children with oncological diseases build. Emphasizing the specific objectives that
are detailed in characterizing the factors that influenced; the biological, psychological, and
social dimensions and identifying the hierarchy of basic needs of the parents. For which the
qualitative methodology was used with the respective unit of analysis of the experiences of
the parents. The phenomenological study was based on the collection of data through the
semi-structured interview with eight external and internal parents of the cancer hospital,
highlighting the collection of data from axial coding. Resulting in the existence of several
categories and characteristics that influence the quality of life of parents such as emotions,
responsibilities towards illness, family, physical health, economy, personal priorities, and
psychological support. The study showed that the experiences of parents with children with
oncological diseases led them to make changes in their lives on a personal and family level.
In addition, they emphasized the need to be accompanied by emotional support to help them
cope with their son's disease.
Keywords: basic needs, cancer, experiences, parents, quality of life.
INTRODUCCIÓN
Este trabajo pertenece al campo de la psicología clínica, el tema a desarrollarse está dentro
del área de la salud mental. Se realizó con la finalidad de indagar la calidad de vida de los
padres con hijos que tienen enfermedades oncológicas en el Hospital de Quito, para conocer
los procesos que van correlacionados con la salud física, biológica, psicológica y sus
interacciones.
Los fundamentos epistemológicos se basarán en la corriente humanista, la misma que
refiere a la importancia del ser humano en cada uno de los aspectos de la sociedad, a la vez
que impulsa a trabajar en devolver la dignidad a la persona, razón por la cual, es aplicable
esta corriente para trabajar con las familias de los hijos con cáncer, quienes requieren nuevas
motivaciones para continuar apoyando a sus hijos frente a la evolución de la enfermedad, a
la vez, que entre las características de esta corriente, se menciona que se debe acentuar en
los aspectos positivos de las personas, la autoeficacia, la autorrealización, el sentido de la
vida, por este motivo, al investigar la calidad de vida de los padres que tienen hijos con cáncer
(Riveros, 2014)
De acuerdo a Angarita (2007) refiere que, para Abraham Maslo, el ser humano cumple
ciertos niveles de autorrealización que detallan en la pirámide de las necesidades básicas:
fisiológicos, seguridad, afiliación, reconocimiento, autorrealización, donde el individuo va
encontrarse consigo mismo y la satisfacción de haber cumplido sus motivaciones personales.
Al momento que los padres acompañan a sus hijos en sus tratamientos, en su mayoría, los
padres priorizan su seguridad, motivaciones y realizaciones personales al estar pendientes
del cuidado de sus hijos, a la vez, sus satisfacciones pasan a segundo plano.
Los padres al vivenciar enfermedades como el cáncer con sus familiares piensan en sus
proyectos de vida, Víctor Frankl, refiere que el sentido de la vida, sitúa que el individuo busca
encontrarse con su propia felicidad y es responsable y consciente de vivir a plenitud su
bienestar integral. Algunas personas que viven situaciones de salud en niveles graves como
el cáncer disminuyen sus ganas de vivir, el luchar por algo, dejan sus motivaciones y
autorrealización en la vida, disipando sus ganas de vivir y afectando su calidad de vida a nivel
integral.
A partir de las experiencias de los padres, se conocerá el nivel de calidad de vida que
mantienen junto a sus hijos, por lo que, definimos que la calidad de vida significa bienestar
biopsicosocial, felicidad, seguridad, satisfacción a nivel de todas las áreas que el individuo
desarrolla dentro y fuera de la familia.
Jenny Almeida / Gabriela Abril / Jhosselin Rubio / Diana García
Fundación Internacional para la Educación, la Cienicia y la Tecnología -FIECYT-
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Para Ferrans (1990b), la calidad de vida general es definida como el bienestar personal
derivado de la satisfacción o insatisfacción con áreas que son importantes para él o ella.
Según Calman (1987), satisfacción, alegría, realización y la habilidad de afrontar, medición
de la diferencia, en un tiempo, entre la esperanza y expectativas de una persona con su
experiencia individual presente. (p. 62)
Frente a esto, se plantean algunas dimensiones que influyen en la calidad de vida en aspectos
positivos y negativos como son el nivel de vida (objetivos en su auto realización) y la
percepción individual (bienestar), en la que inciden factores ambientales (servicio,
movilización, tecnologías), relacionamiento (familia, amigos, sociedad, redes sociales), cada
una antepone una situación de necesidad y satisfacción personal (Palomba, 2002).
Según Salazar et al. (2005) los profesionales de la salud han utilizado al concepto calidad
de vida relacionada con la salud, para medir los efectos de la enfermedad crónica en sus
pacientes, a fin de comprender la forma en que una enfermedad interfiere con la vida cotidiana
de una persona y en la búsqueda de una supervivencia digna. Las dimensiones de calidad
de vida más investigadas son la biológica como una percepción del estado físico o la salud,
entendiéndose como ausencia de enfermedad; psicológica que se refiere a la percepción del
individuo en su estado cognitivo y afectivo y social que es la apreciación del sujeto en
interacción con sus roles sociales y las relaciones interpersonales que se presentan en su
vida cotidiana desde una perspectiva familiar y laboral, así como de sus diversas necesidades
(pp. 162-163).
Por lo tanto, las vivencias influyen en la calidad de vida de los padres que están al cuidado
de sus hijos con cáncer, adquieren experiencias que afectan directamente la estabilidad
emocional. “Las vivencias son las experiencias que se adquieren a partir de una situación.
Las vivencias son realidades que una persona vive y que, de alguna forma, la modifican”
(Pérez y Gardey, 2015, p. 2); en el ámbito psicológico son las situaciones o experiencias que
modifican la personalidad del individuo.
Dentro de la investigación es necesario conceptualizar el cáncer que es definido como
una enfermedad que incide gravemente en la persona desde el área biológica, física o
emocional. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2022) describe al cáncer como un
tumor maligno en el organismo que se propaga de múltiples formas causando la muerte a
partir de la metástasis; datos últimos del año 2020 describen que más de 10 millones de
personas murieron a causa de esta enfermedad y que alrededor de 400 000 niños al año
contraen el cáncer en sus diferentes tipos.
En Ecuador se registraron 29.273 casos nuevos de cáncer en el 2020. De ellos, 76.062
son prevalentes (cinco años de padecer cáncer y recién detectados) y 15.123 pacientes
fallecieron. El cáncer de mama, próstata, colon o recto, estómago, tiroides, cuello uterino,
linfoma no Hodgkin, leucemia, pulmón, hígado son los diez principales tipos de esta
enfermedad en la población ecuatoriana” (OMS, 2022).
Los padres que están al cuidado de sus hijos al recibir malas noticias en el diagnóstico
del proceso de la enfermedad sufren grandes crisis emocionales. La forma y manera como el
equipo médico indique la situación de gravedad influirá en el estado anímico de los padres
(Lacasia, 2016).
Se ha identificado que la mayoría de cuidadores son mujeres, las familias requieren un
soporte social, siendo consecuente al proceso de satisfacción del cuidador, ciertas
características importantes como el apoyo en situaciones de riesgo, la información del
proceso de la enfermedad y tratamiento, la formación en las actividades de cuidado y
expresión de las emociones influyen de forma positiva con las variables de bienestar
biopsicosocial y espiritual (Puerto y Carrillo, 2015).
Después del análisis en la literatura sobre el tema, se encuentra que existen pocos
estudios cualitativos en el medio en relación a la investigación de la calidad de vida de los
padres con hijos con enfermedades oncológicas en nuestro contexto. El objetivo de la
investigación es comprender las vivencias sobre la calidad de vida que construyen los padres
de familia con hijos con enfermedades oncológicas.
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METODOLOLOGÍA
Esta investigación estará amparada en el paradigma hermenéutico, que pretende explicar la
naturaleza de las cosas, la esencia y la veracidad de los fenómenos. (Castillo, 2021) El
objetivo que persigue es la comprensión de la experiencia vivida en su complejidad; esta
comprensión, a su vez, busca la toma de conciencia y los significados en torno del fenómeno
(Fuster, 2019). La investigación toma referencia de los lineamientos educativos y psicológicos
de Piaget (1952), Ausubel (1963), Vygotsky (1978), Bruner (1960), quienes describen según
sus teorías, que el conocimiento humano no viene de la nada. Existe una información a
posteriori para construir su propio conocimiento basado en el aprendizaje de las experiencias
previas y estructuras mentales del individuo.
El paradigma hermenéutico se fundamenta en la búsqueda de comprender al otro, no
solo a través de la conversación, sino en lo que encuentra detrás de lo no dicho. Es decir,
que la investigación se realiza dentro de un contexto social, considerando el entorno en el
que se desarrolla el sujeto y a partir de su realidad se construyen sus ideas y vivencias (Labra,
2013).
De esta manera, la hermenéutica se cimenta en el conocimiento que es un proceso
interno, según menciona Piaget es la información que se adquiere internamente, aprendizajes
significativos o vivencias adquiridas en la realidad del día a día, en la interacción que vive el
ser humano para construir sus propias ideas, pensamientos, emociones, comportamiento que
modifican y definen sus relaciones con el contexto social dando una respuesta al medio que
lo rodea (Carretero, 1997). Por lo que se refiere a las características de este paradigma son:
1) comprender e interpretar los acontecimientos del ser humano a partir de la realidad en su
contexto social, 2) epistemológicamente están en interrelación el sujeto y el objeto, 3) está
relacionado la teoría y la praxis, 4) por naturaleza es dinámica, múltiple, holística, construida,
5) por fundamento tiene la fenomenología y el interaccionismo simbólico (Doñi, 2012).
Por lo tanto en relación al tema de investigación, el paradigma hermenéutico contribuirá
desde este enfoque a conocer la calidad de vida de los padres desde las vivencias que han
tenido en su realidad e interaccionismo social, los conocimientos adquiridos desde la
construcción de sus pensamientos, previo y a posteriori a la enfermedad del cáncer de sus
hijos, los aprendizajes obtenidos, vivencias diarias y cómo reconstruyen sus vidas desde las
necesidades básicas que viven en el ambiente del cuidado permanente al paciente en el
hospital.
La hermenéutica establece las siguientes dimensiones: onto epistemológico,
metodológica y ética política. Primero, la dimensión onto epistemológica trata de la
investigación del sujeto con el objeto desde la contextualización del problema para Flores
(2004), de acuerdo a la pregunta ontológica, el pensador expone que la realidad toma forma
en base a construcciones de la mente, que se desarrollan en la sociedad a través de la
experiencia, que dependen explícitamente de la persona que crea ese espacio; siendo el
relativismo una forma moderna de realizar construcciones más técnicas. Segundo, en
relación a la dimensión epistemológica, el investigador tiene una visión subjetivista, puesto
que tanto el investigador como el investigado son parte de un solo proceso, y de acuerdo a
esta ideología todos los aspectos encontrados por los dos, serán concernientes solo en torno
a los mismos. Tercero, respecto a la dimensión metodológica, las construcciones individuales
del sujeto hermenéuticamente sean elaboradas de forma muy precisa, y se confronten las
mismas a través de la dialéctica en donde se pretende llegar acuerdos. Finalmente, la
dimensión ético política, tal como menciona López (2016), abarca valores, principios
democráticos que se anteponen en la investigación desde el ejercicio profesional, basado en
códigos de ética y el respeto y la libertad del individuo con la sociedad.
La presente investigación se basa en el enfoque cualitativo, puesto que se puede
contextualizar el fenómeno investigado, realizar preguntas e hipótesis antes, después y
durante el proceso de recolección de datos y el análisis de realidades subjetiva; la indagación
de datos se puntualiza desde la observación no estructurada, entrevistas abiertas,
experiencias personales, historias de vida y la interacción con grupos. Según Hernández et
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al. (2014) las investigaciones cualitativas se basan más en una lógica y proceso inductivo en
la cual se establece el explorar y describir, y luego generar perspectivas teóricas. Dentro de
un estudio cualitativo se realizan las entrevistas, posteriormente se procede al análisis de
datos y con los resultados se redactan las conclusiones sobre el fenómeno que es sujeto de
estudio.
La metodología cualitativa guarda relación con la investigación al tratar de comprender cómo
los participantes perciben la calidad de vida desde los acontecimientos que han vivenciado a
través en los procesos de recolección de datos, como los instrumentos que se utilizan y el
desarrollo del proceso del método que contribuye a indagar a través de la entrevista
semiestructurada, la observación de campo, las vivencias de los padres en el proceso de
acompañamiento a sus hijos con cáncer, las interpretaciones que han surgido desde su
realidad, preguntas y respuestas para obtener los resultados y las implicaciones que han
surgido en la investigación.
En base a este contexto la unidad de análisis son las vivencias que acontecen en la vida
de los seres humanos, en el mundo, situaciones, dificultades, éxitos, aprendizajes, formas de
vida, conocimientos que se anteponen en el ambiente social e inciden en la salud mental del
individuo. Según Guzmán et al. (2015), las vivencias son una unidad indivisible que
conforman lo extrínseco e intrínseco de la persona, que al unificarse hacen que el individuo
pueda tomar conciencia de lo que le sucede en su entorno, considerando de esta manera lo
que es fundamental en su vida, diferenciando de lo que no es trascendental.
Es importante relacionar la vivencia y la experiencia, como aprendizaje positivo para
realizar acciones que enaltezcan la esencia del ser humano. De esta forma, se puede valorar
que el ambiente no está fuera de la persona, sino que, es parte de la vida cotidiana, por lo
cual, cada una de las vivencias integran las diferentes dimensiones de la persona e influyen
en su actuar.
En la presente investigación se toma en cuenta vivencias en relación a los padres con
niños con enfermedades oncológicas que nos permitirá comprender la calidad de vida que
tienen y las repercusiones de sus necesidades básicas desde la realidad y experiencias en
el cuidado de sus hijos.
Pertinente al diseño investigativo concierne el estudio fenomenológico, que pretende las
experiencias comunes de un fenómeno o proceso que vive el individuo, según Hernández et
al. (2014), busca entender los fenómenos que han acontecido en las personas sobre una
situación concreta, se enlaza en las vivencias de quien está en el círculo del fenómeno
acontecido y de quienes hayan compartido estas experiencias. Además, intenta encontrar los
significados desde el suceso, el tiempo, espacio, el lugar y las personas involucradas desde
el paradigma constructivista.
De acuerdo al diseño fenomenológico, la investigación estudiará el efecto del cáncer de
los niños, cómo influye en la calidad de vida de los padres de familia, fenómeno que se está
viviendo con más incidencias de mortalidad a nivel mundial y nacional. Debido a que los
padres son quienes están directamente con sus hijos, son los primeros que reciben las
afectaciones, por tal motivo, es la principal población a ser investigada y a su vez que tengan
hijos con cáncer del área de pediatría de un Hospital de Quito. Los padres son quienes
pueden compartir sus vivencias, se hará hincapié en la importancia de valorar lo que siente y
percibe el ser humano, para ser estudiado, según Sánchez (2019), los seres humanos
experimentan retos importantes en su vida que en cierto modo son difíciles interpretarlos en
la que el investigador cualitativo clarifica la subjetividad con el acontecimiento.
En el ámbito de la investigación, se trabaja con grupos de informantes clave, eventos,
sucesos, comunidades, etc., sobre el cual se habrán de recolectar los datos, sin que
necesariamente sea estadísticamente representativo del universo o población que se estudia.
Los participantes de la investigación se establecieron a través de los casos confirmatorios
o dis confirmatorios que son los casos o patrones que ya se ha iniciado con una primera
entrevista en la que se busca mejorar la credibilidad de los datos que ya han acontecido
anteriormente. A la vez, se fundamenta en la codificación axial.
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Es preciso señalar que la determinación de la población de estudio requiere criterios de
inclusión y exclusión, para Manzano y García (2016), los criterios son características de la
población a ser estudiado, son legibles e excluye datos fuera del tema, no solo fortifica la
calidad de la investigación, a su vez, direcciona la metodología y la aplicabilidad de tener
resultados concretos con bases científicas.
Con base en la investigación, los criterios de inclusión se refieren a la población que es legible,
variables que se complementan para el estudio del caso, es decir, 1) los padres de familia
que tienen hijos con cáncer, 2) los padres de familia que tienen hijos entre las edades de 0 a
12 años de edad, 3) padres con hijos con diagnóstico de leucemia, 4) padres con hijos que
se encuentren en tratamiento interno o externo del hospital.
En los instrumentos o técnicas utilizadas para la recolección de datos, se aplicó una
entrevista semiestructurada, según Hernández et al. (2014), la entrevista es aquella reunión
para conversar e intercambiar información entre personas. Al ser una técnica investigativa
por excelencia, se planeó establecer encuentros personales con los participantes para
analizar de cerca el discurso con base en la experiencia. Entonces se procedió a realizar una
entrevista individual a cada padre de familia por medio de un guión temático. Para la
realización de la entrevista, se consideró el espacio, el rapport, la preparación de las
herramientas a utilizarse, generando un ambiente de confianza con los padres de familia y el
respectivo silencio que permite una excelente grabación. Se proporcinó la información
necesaria a los entrevistados con la finalidad de que conociendo los objetivos de la
investigación puedan aportar mayor información; misma que está fundamentada en los
objetivos de acuerdo, a las categorías que se desarrollan en las preguntas de generalización
y profundización, este guión temático fue validado por tres psicólogos clínicos externos a la
investigación.
Como parte de la entrevista en la ambientación se realizó en un espacio físico privado
dentro del hospital, se estableció el rapport desde el inicio con el investigado para generar
lazos de armonía y confianza.
Para el análisis de datos, se utiliza la técnica codificación axial, es un proceso que utiliza
categorías para seleccionar los datos relevantes, mismo que se desarrolla en base al
paradigma de investigación. A su vez, el análisis va desde lo inductivo hasta lo deductivo, es
decir, se organiza la información recibida a través de códigos que se enfatizan en los criterios
más relevantes de las respuestas (Hernández, 2014).
Por último, para la pertinente investigación se toma en cuenta los criterios éticos basados
en la responsabilidad, libertad y confianza para brindar la información pertinente a las
investigadoras, por lo cual, antes del desarrollo de la indagación del contexto se procedió a
socializar a la población investigada el consentimiento informado, mismo que permitirá la
autorización correspondiente para la recolección de datos y el análisis del mismo.
RESULTADOS
Las vivencias de los padres de familia en el cuidado a sus hijos con enfermedades
oncológicas describen: 1) Factores que influyeron en la calidad de vida de los padres, 2)
Dimensiones biológicas, psicológicas y social de los padres, y 3) Necesidades básicas de los
padres de familia.
Factores que influyeron en la calidad de vida de los padres
Los factores que influyen en la calidad de vida van relacionados sub categorías como las
emociones, responsabilidades frente a la enfermedad, familia, y economía.
Con relación a las emociones da alusión a las respuestas que tienen las personas frente
a un estímulo o situación relevante que surge en un determinado momento, estas pueden
ser: tristeza, alegría, miedo, asco, ira que modificara la conducta del individuo. Los padres de
familia coinciden en las diferentes expresiones de emociones, frente a la situación que están
atravesando, puesto que el sufrimiento les hace vulnerables. Cada uno de ellos identifica que
Jenny Almeida / Gabriela Abril / Jhosselin Rubio / Diana García
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las emociones más frecuentes que acompañaron este proceso de sus hijos fueron: tristeza,
preocupación e impotencia.
De acuerdo con los entrevistados, se mencionan los siguientes aspectos, “tenía la
esperanza de que no sea nada malo, tristeza, angustia de no saber qu hacer”, así mismo,
describen tener “mucha preocupación, un sentimiento de tristeza”. En virtud de la
argumentación descrita, se puede considerar que la tristeza manifestada por los padres de
familia se debe al diagnóstico de la enfermedad, la impotencia de no saber cómo controlar el
dolor de sus hijos.
Otra emoción es la preocupación frente a la situación de dolor ante la enfermedad, como
lo manifiestan “muy preocupada porque, imagínese, nunca había pasado por esta situación”,
así como “la desesperación de no poder hacer absolutamente nada”. Cada uno de los padres
de familia busca una respuesta frente a su realidad, no le es fácil expresar sus sentimientos
frente a la tristeza que les acontece, antepone la impotencia de no saber que hacer frente a
las situaciones de dolor que se enfrentan.
Consiguiente a las Responsabilidades frente a la enfermedad, se refiere al cuidado y
atención frente a una persona o actividad que implica responsabilidad ante el otro. Los padres
de familia asumen nuevas responsabilidades al verse implicados en una realidad familiar
distinta a la cotidianidad; es por ello que esta subcategoría describe dos características: el
cuidado permanente y la estabilidad económica.
Cada padre al estar en el área de hospitalización al cuidado permanente de su hijo/a
alrededor de dos o más meses de acuerdo al proceso del tratamiento, ha dejado el trabajo,
actividades diarias, la familia, para cumplir con la responsabilidad del cuidado de su hijo/a, es
así que una madre de familia expresa que: “ahora tengo que estar más pendiente de mi hijo,
con la enfermedad de l, que es más grave y necesito tener más cuidado”, así mismo señaló
lo siguiente: “tuve que asimilar el rol que nunca había hecho en mi vida de madre, cuidarla,
bañarla, peinarla, hospitalizarme con ella”, es por ello que se puede mencionar que las
actividades personales de los padres de familia pueden pasar a un segundo plano, así mismo
se puede destacar que el cuidado no solo está en una madre, sino también en un padre como
es el caso de uno de los entrevistados.
En relación a la estabilidad económica quien tiene una pareja estable contribuye a bajar
la tensión de la economía, el esposo es quien asume con todos los gastos; sin embargo, en
el caso de las madres solteras renunciaron a un empleo para estar al cuidado de sus hijos,
así se refiere: “yo no tengo un empleo estable con un sueldo mínimo, trabajo en la calle”. La
seguridad de ellos es el servicio que presta el seguro social para el tratamiento, aunque en
ocasiones deben buscar los medios para la medicina que no tienen dentro del hospital.
En relación a la familia se describe al núcleo de personas que están unidas por un lazo
familiar como pareja e hijos y a la vez se apoyan, toman decisiones y conviven en la unidad
del amor.
Esta categoría tiene dos características: Apoyo incondicional y afectación en sus
relaciones interpersonales. Los padres expresaron que el apoyo en esta situación con sus
hijos es una gran ayuda emocional, a la vez es complicado verbalizar la separación que han
tenido con su familia, sin embargo, mencionan que el soporte de ellos es un aliciente para
seguir adelante como relata “me llaman y preguntan ¿cómo está? ¿necesitas algo? ¿quieres
que te apoyemos en esto?, entonces la familia es lo primordial, me dan fuerzas para seguir”.
Adjunto a la familia se manifiestan las relaciones interpersonales, donde los padres
expresan que, al estar hospitalizado, se cortan las relaciones con la pareja, hijos y familia,
manteniendo una comunicación virtual, así nos mencionan “todo cambia de la noche a la
mañana, mi esposo tuvo que estar afuera en el carro con la beb casi un mes… creo que fue
lo único que me separó”. Se verifica que las relaciones interpersonales se han mantenido, en
lo que se refiere a la toma de decisiones en pareja, a pesar de la distancia, nos menciona que
“las decisiones las tomamos con mi pareja, esta nueva noticia fue muy triste para toda la
familia, pero igual durante toda esta semana han venido a visitarla”.
Por último, en relación la Economía, que son recursos, bienes que son utilizados para las
necesidades básicas, se evidencia que, los padres de familia que están al cuidado de sus
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hijos, parte de los recursos son aportados por la figura paterna al ser el garante de la
estabilidad económica, mientras su pareja cuida de su hijo/a, así, lo exterioriza “soy yo la que
me quedo en casa y mi esposo trabaja, mi esposo nos da lo económico y yo me encargo de
cuidarlo”.
Esta subcategoría presenta a la vez dos características importantes como son: el Seguro
Social y el Presupuesto familiar. Con respecto al Seguro Social, los padres de familia
mantienen la estabilidad y seguridad de que sus hijos sean atendidos, puesto que, esta
vinculación ha permitido la derivación e ingreso en un Hospital Oncológico. Por otra parte, un
padre manifiesta que “tiene el seguro, todos los medicamentos le dan ahí”.
En referencia al presupuesto familiar no contaban con una caja chica de accidentes, fue
una situación inesperada, por lo que tuvieron que acomodarse y organizarse
económicamente, para cubrir los gastos que conlleva la salud de su hijo/a, por lo que, expresa
“la situación económica no alcanza para otras cosas como antes”. Muchos de ellos se han
limitado en ciertas necesidades como lo enuncian “he tenido que limitarme, dejar a un lado
mis gastos para poder darle una mejor alimentación”. Cada una de las opiniones de los padres
engloba las dificultades que se presentan, al no poseer un presupuesto frente a una
emergencia, sin embargo, el hecho de estar afiliado al seguro social, es una garantía en el
caso de una emergencia de salud, puesto que, le permite acceder a los servicios hospitalarios
de manera gratuita.
Dimensiones biológicas, psicológicas y social de los padres
Dentro de esta categoría, se evidenció tres subcategorías de análisis: Biológico, Psicológico
y Social. Respecto a lo Biológico, se define a los organismos que afectan la salud por varios
factores externos o internos que afectan al ser humano, en este caso los padres al recibir el
diagnóstico de sus hijos se vieron afectados a nivel de salud, presentando ciertas
enfermedades después de los primeros auxilios y estabilidad del tratamiento de sus hijos,
esta categoría describe dos características que marcan la incidencia como son: los
antecedentes de la enfermedad y la salud física.
En relación a los antecedentes de la enfermedad la mayor parte de los padres de familia
mencionan que no es hereditaria, ni por cuestiones de alimentación o cuidado; el médico
comenta que existen células cancerígenas que se desarrollan en ciertas personas de acuerdo
a su sistema inmunológico, en donde, menciona que “ninguno tiene cáncer, no es hereditario
de parte del papá ni de la familia”, al igual, cuenta que “a ellos le dijeron que de repente le
aparece el tumor, o que ella nació con la enfermedad”.
En relación a la salud física de los padres, se vieron afectados en su estado de ánimo,
debido al insomnio que desarrollaron en el cuidado diario de sus hijos, como nos relata en
sus días de hospitalización con su hijo/a: “a uno le da tanta preocupación, le dicen que se
puede enfermar, pero tengo que darle la tranquilidad a mi hijo”.
Por otra parte, en la subcategoría de la Psicología, se refiere a los procesos cognitivos,
afectivos y conductuales que modifican el comportamiento de las personas, desde esta
dimensión se describe la incidencia en el área emocional y sus efectos al que los padres
experimentan la vivencia con su hijo/a externa e interna al hospital durante el tratamiento.
Esta categoría tiene tres características importantes como son: estados emocionales,
aceptación de la enfermedad y apoyo psicológico.
Los estados emocionales son los pensamientos que acompañan el estado de ánimo de
una persona, estos van a variar de acuerdo a la situación que vive; los padres cuentan haber
experimentado la tristeza, la ira, el miedo y la alegría, durante el proceso vivido con sus hijos,
así, nos relata “todavía no me recupero, no puedo dormir bien después de haberme quedado
sola, porque me siento tan cansada, sólo quiero encerrarme en mi cuarto”. El estar en un
momento de fragilidad y cambio de emociones, el no querer ver el sufrimiento del hijo, llevó
a algunos padres a optar por el alcohol u otras sustancias para calmar la ansiedad de no
saber qué hacer, nos cuenta su experiencia “la pediatra me dio la mala noticia de que cuando
ellos reciben aquí en la semana 20, es muy fuerte, y yo me desahogu tomando alcohol”.
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En el punto de la aceptación de la enfermedad, no ha sido fácil para los padres asumir esta
realidad, nos cuenta “ha sido muy duro para nosotros, sola aquí un ratito lloraba y después
me levantaba con mucha fuerza para pedirle a Dios”, por otro lado, describe “es duro tener
un paciente con esta enfermedad, es demasiado difícil, a veces uno piensa que no va a salir
de hospitalización”.
En la característica del apoyo psicológico, la mayoría de los entrevistados manifiestan que no
ha existido una contención emocional o apoyo para el padre como para el hijo, en donde,
menciona “tampoco he recibido una ayuda psicológica, a mí sí me gustaría recibir porque mi
hija está muy nerviosa”, a tal comentario, afirma “no he tenido ayuda psicológica, la
impaciencia al no ser atendidos”, existe cierta disconformidad al no recibir ningún apoyo para
la contención emocional que atraviesan.
Por último, en la categoría social, se visualiza el apoyo por diferentes redes sociales, que
han contribuido al bienestar del padre de familia. En esta categoría se describen las redes de
apoyo que los padres contaron durante este proceso. Según los comentarios afirma que “no,
solo cuento con el seguro”, por otro lado, “es difícil pedir ayuda a los de afuera”, afirmando
que la familia es el mayor apoyo al mencionarnos “realmente los familiares me han ayudado,
haciendo cualquier cosita para la salud de mi hijo, la alimentación”.
Considerando las áreas de esta categoría, se puede dilucidar la afectación que los padres
sufren en su salud, la carga de emociones que aumenta el nivel de estrés frente a la
enfermedad de su hijo/a, la falta de apoyo económico y de redes sociales para lograr una
calidad de vida, a pesar, de la situación que están atravesando, puesto que, se evidencia la
petición de los padres esencialmente en el apoyo psicológico en cuanto a contención
emocional o primeros auxilios antes, durante y después de la enfermedad de sus hijos.
Necesidades básicas de los padres de familia
En la última categoría, se encontraron, las siguientes subcategorías: Prioridades actuales y
Necesidades Básicas, cada una de ellas tiene diferentes descripciones y argumentos que los
padres de familia comparten en la entrevista. En la categoría Prioridades actuales, se
evidencia una característica: Salud de su hijo/a.
Los padres definen que su prioridad principal al momento, es la salud de su hijo/a y su
recuperación, así, nos manifiesta “mi prioridad es ahorita mi niña, su salud”, al igual relata
“pues mi propósito es seguir de pie con mi hijo, luchar hasta donde el tiempo, la mente, las
posibilidades que tenga y darle una prioridad más a l”. Este criterio lo comparten los padres
al mencionar que su prioridad actual es la salud de sus hijos, estarían alegres si ellos
estuvieran, sanos y fuera del tratamiento.
Por consiguiente, la categoría de las Necesidades Básicas, se direcciona a las
prioridades actuales del padre para mantener sin preocupación a sus hijos y que ellos se
restablezcan de su salud; en esta subcategoría se evidencia tres características: servicios
básicos, cambio de domicilio y redistribución de gastos.
En lo que respecta a los servicios básicos, comenta la entrevistada: “tengo que pagar
arriendo, los servicios, el internet, hay veces que no tengo para pagar como antes, por lo que
no quería comprar la comida, sé que hay que comprarle los remedios al niño y cualquier cosa
que piden”. Los padres se ven afectados por esta crisis de reajustar su economía para pagar
los servicios básicos que son importantes.
Se han visto obligados a realizar un cambio de domicilio, por cuestiones del tratamiento
de su hijo para estar cerca del hospital; cabe recalcar que son necesarios, sin embargo, han
tenido que priorizar lo básico, a este comentario nos menciona “porque imagínese mi esposo
trabaja y con lo que gana, el dinero se gasta en el tratamiento”.
En relación a la distribución de gastos, los padres se han visto accionados a separar los
recursos para el tratamiento de sus hijos, buscan apoyo de otras formas para tener lo
necesario y no faltar a ninguna de las partes, algunos de ellos si han mantenido una
estabilidad económica de acuerdo a la situación social que pertenece; es decir, que con el
diagnóstico de cáncer de los hijos/as, los padres de familia se vieron en la necesidad de
Calidad de vida de padres con hijos con enfermedades oncológicas
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priorizar los gastos en referencia a la enfermedad, limitando los egresos de las necesidades
básicas de la familia y otros que se acostumbraba a utilizar cuando su situación era diferente.
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
Desde el análisis de los resultados la calidad de vida de los padres de familia con hijos con
enfermedades oncológicas, tienen ciertos factores que influyen a nivel personal y familiar al
estar en el cuidado con su hijo/a, presentado un cambio notorio, estos son: emociones,
responsabilidades frente a la enfermedad, familia, y economía. En el factor de las emociones,
se destacó la tristeza, preocupación e impotencia; en el factor de responsabilidad frente a la
enfermedad se refiere al cuidado permanente y la estabilidad económica; con relación al
factor familia incide en el apoyo incondicional y la afectación en sus relaciones
interpersonales, y por último dentro del factor economía se evidencia el apoyo del seguro
social y la necesidad de un presupuesto familiar.
En esta investigación se encontró que el factor emocional y económico tienen un papel
predominante, en donde las emociones que prevalecen en los padres con niños en
tratamiento oncológico son especialmente la tristeza, la angustia. Datos convergentes con las
conclusiones de la investigación “Factores que intervienen en la sobrecarga del cuidador
primario del paciente con cáncer”, donde Valencia et al. (2017), hace alusión a que los
factores que inciden en el cuidado de los pacientes con cáncer es una sobrecarga en los
cuidadores que llevan una responsabilidad con su cónyuge, hijos, trabajo y las veladas
disminuyen una calidad de vida en los padres afectado una sobrecarga emocional de tristeza,
angustia, fatiga, cansancio, somnolencia e irritabilidad consigo mismo y el paciente; sin
embargo, no se toma en cuenta el factor de la economía fundamental para el tratamiento de
la enfermedad y mejorar la calidad de vida que en el presente estudio tuvo un papel
importante en los padres entrevistados.
En el segundo objetivo se planteó la caracterización de las dimensiones en el área
biológica, psicológica y social, de las cuales se ha identificado en el área biológica: los
antecedentes de la enfermedad y la salud física, en el área psicológica se ha detectado:
estados emocionales, aceptación de la enfermedad y apoyo psicológico, y en el área social
se encontró: redes de apoyo. Datos que se contrastan con los resultados del estudio realizado
por Llantá, et al. (2015), “Calidad de Vida en cuidadores primarios de pacientes onco
pediátricos”, que refirieron que mantenerse al cuidado de niños/as con cáncer, incide
negativamente en la salud física y mental de los cuidadores, afectando su calidad de vida. En
las dos investigaciones se evidencian los antecedentes de la enfermedad, la salud física, el
apoyo social, repercusión en el cuidado diario, que resaltan en el cuidado de los pacientes
con cáncer. Además, se puede afirmar lo mencionado por los padres de familia en cuanto a
las redes de apoyo; al tomar como un elemento importante la institución en donde son
atendidos los niños/as, considerando los recursos humanos y materiales, la colaboración de
la familia, médicos, instituciones sociales y otros, que se considera de valiosa importancia
para apaciguar el estrés, que involucra el cáncer y su tratamiento.
En relación a la categoría de las necesidades básicas de los padres de familia se observa
que, al cambio de prioridades en su vida, los servicios y necesidades eran muchas, algunos
recortaron sus gastos, otros limitaron las salidas por guardar su dinero para las emergencias
y por cuidado de la salud del niño/a, el mismo que los llevó a tomar decisiones dentro y fuera
del hogar y la familia.
En los datos encontrados en esta investigación, dentro de las necesidades básicas se
visualiza que los padres de familia, han tenido que priorizar el cuidado de sus hijos por encima
de todo, por defender la vida de su hijo/a, situación que afecta a su vida en todos los ámbitos,
puesto que también han visto la necesidad económica por lo que han doblado las jornadas
laborales dividiendo su tiempo entre el cuidado y el trabajo, desde esta perspectiva se puede
afirmar que existen cambios significativos en las prioridades cuando la familia atraviesa la
enfermedad de sus hijos. Resultados que contrastan con los encontrados en la investigación
propuesta por Araneda et al. (2006) puesto que mencionan que el trabajo, crea tensión en el
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hogar, debido a que tiene doble responsabilidad, puesto que necesita un salario para los
gastos, dando como resultado negativo, al tener que mantenerse en doble jornada, porque
tiene que cuidar a su hijo/a. Los recursos económicos a nivel general influyen en la
manutención de la familia, por las necesidades de las reiteradas hospitalizaciones, los costos
son más importantes involucrando medicamentos, tratamiento y en la relación de domicilio,
alimentación y entre otros gastos que afectan las condiciones de la familia y el paciente.
En la categoría de apoyo psicológico, Hernández et al. (2020) en su investigación sobre
el “Afrontamiento, funcionamiento familiar y calidad de vida relacionada con la salud en
cuidadores venezolanos de pacientes con cáncer”, concluyen que en los familiares que están
al cuidado de los pacientes no existe una cohesión positiva que genere un ambiente de
calidad de vida, miran la importancia de fortalecer un cuidado psico oncológico con el padre
y el paciente individual a través de reuniones grupales con contenciones de afrontamiento
para bajar los índices de estrés frente a la situación que vive con su hijo. Datos que convergen
con los encontrados en esta investigación, donde ser refiere la necesidad de tener apoyo
psicológico en la contención emocional durante el cuidado de sus hijos y después del proceso
a los padres de familia, fomentando una salud mental y un bienestar psicosocial.
Concluyendo esta investigación se evidencia que la calidad de vida de los padres de
familia que están al cuidado de sus hijos, se ve afectada por las diversas vivencias que han
tocado su vida durante el proceso de tratamiento, influyendo estados emocionales que los ha
llevado a tomar decisiones que van contra el bienestar de su vida y los proyectos que tenían
en mente.
Para el padre de familia el cuidado y la atención a su hijo/a emerge un cambio de metas,
propósitos, actividades y realizaciones que tenía en mente antes del diagnóstico de la
enfermedad, actualmente ha tenido que priorizar sus objetivos por la salud de su hijo en la
que el padre para mantener una estabilidad emocional necesita del apoyo de su pareja y
familia para sostener a su hijo frente al dolor de la enfermedad.
Es fundamental el apoyo psicosociológico a los padres de familia que tienen hijos/as con
cáncer, debido a los diversos factores que inciden en su calidad de vida, afectando su
bienestar físico, psicológico y social, creando nuevas necesidades básicas que influyen en su
economía, así como en las relaciones interpersonales. A la vez se visualiza las redes de
apoyo que colaboran para salir adelante con el tratamiento de la enfermedad.
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